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Résumé : D'Alzheimer à Parkinson, en passant par Creutzfeldt-Jakob ou simplement la vieillesse, une association alsacienne s'est lancée le défi d'expliquer ces mots dans un abécédaire destiné au plus grand nombre pour "dédramatiser"...
Pour Mieux parler de la maladie
D'Alzheimer à Parkinson, en passant par Creutzfeldt-Jakob ou simplement la vieillesse, une association alsacienne s'est lancée le défi d'expliquer ces mots dans un abécédaire destiné au plus grand nombre pour "dédramatiser" des situations souvent difficiles liées aux maladies neuro-dégénératives. "La perception de ces maladies par la société doit changer", selon Jean-Philippe Loeffler, chercheur à l'université Louis-Pasteur de Strasbourg, qui co-dirige la rédaction de "Neurones, Neurones!". "Quand un petit vieux fait pipi au lit, c'est souvent perçu comme honteux par la famille... alors il faut dédramatiser cette situation et pour cela, l'information est nécessaire", explique t'il.
"Il y a un manque d'information du public sur les maladies neuro-dégénératives parce qu'on n'a pas appris ça à l'école et qu'on n'en parle pas assez souvent dans les journaux", renchérit Daniel Riot, président de l'association Aremane (association pour la recherche et le développement de moyens de lutte contre les maladies neuro-dégénératives), à l'origine de ce "projet fou". L'association qui voue son existence à la collecte de fonds pour la recherche et particulièrement pour le laboratoire de M. Loeffler, a en effet l'ambition de diffuser gratuitement un million d'exemplaires de cet abécédaire qui sera prêt au printemps. Un "pari" qui nécessite de trouver des partenaires prêts à s'insérer dans les 192 pages de l'ouvrage.
À l'heure où les Français se mobilisent massivement pour le Téléthon, Aremane espère que cette campagne permettra d'augmenter les moyens dévolus aux chercheurs sur les maladies neuro-dégénératives.
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